Raul, el Superhéroe Mutante

El pasado mes de Diciembre nos reunimos con Pilar, Jose los padres de Raul, un niño riojano que tiene síndrome de dravet, también estaba su hermano pequeño, David.

Estuvimos hablando con ellos un buen rato, nos comentaron en que consistía la enfermedad y como era su día a día.

Quisimos aportar nuestro granito de arena para que cumplan su objetivo que no es otro que obtener fondos para que se investigue en la obtención de un fármaco que les ayude. Entre otras las muchas iniciativas que han realizado, han editado un libro escrito por Antonio de Benito e ilustrado por el tío de Raul, Rodrigo Diaz.

Hemos adquirido 24 libros que sera repartido por las clases de Infantil y Primaria para que nuestro hijos puedan leer este cuento y conocer a Raul.

http://www.larioja.com/videos/la-rioja/201411/14/sindrome-dravet-3891744302001-mm.html

http://www.larioja.com/v/20121217/cultura/super-raul-contra-sindrome-20121217.html

http://www.jesuitasrioja.org/index.php/noticias/curso2011-2012/2012abril/dravet

 

 

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